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Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Percepção de homem vs mulher

Estes dias tive em congresso, jornadas, o que quiserem chamar. E trabalho na área de oncologia, não me alongo muito porque quem estiver atento às notícias sabe perfeitamente onde estive.

Um dos estudos apresentados era a Sexualidade da Mulher com Cancro da mamã e eu adorei o estudo e adorei saber que exista consulta de Oncosexologia no IPO e que é oferecido esta consulta e tratamento as pessoas que vêem a sua vida afectada pelos tratamentos.

Digo tratamentos e não Cancro, porque são os tratamentos que mais afectam a auto estima do paciente. O doente livra-se do Cancro mas não de não ter seios, não de ter um saco de saco de colostomia (que me faz ter mais medo do cancro do Colon do que o da Mama)...

De facto a percentagem era maior para as mulheres que não eram sexualmente activas do que as que eram no período pós diagnóstico. E as que eram de facto tinham muitos problemas com a qualidade das mesmas.

Eu no final comentei com as minhas colegas que não era de admirar, muitas nem terem parceiro, porque geralmente e infelizmente existe uma grande percentagem de mulheres que são abandonadas pelo companheiro na hora da doença, que sim existem excepções amorosas, mas mais facilmente vemos uma mulher junto de um homem em estado terminal do que o contrário.

No painel de debate um médico diz assim achei giro este estudo, mas a minha percepção é que o casal se une muito quando recebe o diagnóstico e que ficam mais fortes e cúmplices. A autora do estudo disse realmente deve de ser uma questão de percepção porque a realidade é de que muitas doentes quando lhes oferecido este tipo de consulta indicam que não precisam porque o companheiro as abandonou.

 

Portanto lá esta para um homem, os homens perante uma doença como a do Cancro da Mama que tem consequências directas na imagem e indirectas na vontade sexual da mulher, une se a mulher e apoia incondicionalmente, já do ponto de vista de uma médica a realidade é oposta.

 

E eu pergunto-me se é uma questão de percepção ou será que de facto a doente se sente mais a vontade com a médica em contar e desabafar o que lhe aconteceu?! É que muitas vezes o abandono não é aparente, o homem continua a levar a mulher as consultas, e até vive com ela... mas a realidade sexual é outra, que existe abandono físico, que o homem rejeita o corpo da mulher, que procura fora de casa... mas mantém-se a viver com a mulher e aparentemente apoia na doença.

 

E antes que os homens venham para aqui dizer que nunca abandonariam a sua mulher doente e pardais ao ninho, eu falo de estatística, eu falo de resultados apresentados... e uma grande fatia era a mulher que ficou sem parceiro aquando a doença.

 

M e os seus timings

No ano passado em Novembro quase a fazer anos, e vésperas de um batizado fica cheia de pintinhas, mas sem o tal líquido característico da varicela... mas mesmo assim ficamos naquela vamos ou não vamos ao batizado... fomos e ainda assim nos perguntaram se a menina não tinha varicela, ao qual a mãe do menino batizado disse logo que não porque não tinha a tal aguadilha. 

Depois falta a festa de Natal a primeira da vida dela por causa da bronquiolite. 

Agora vem a festa de final de ano, a sala da pré teve o mês passado um surto de varicela, a melhor amiga da M faltou a semana passada a escola e aparece com marcas de varicela e eu penso oba que chegou a sala dela.... de quarta para quinta vemos aparecer uma borbulha na barriga, e a M mais agitada de noite, hoje de manha o raio da borbulha tinha a tal aguadilha... mas só tem uma borbulha... com quem falei todos me dizem que só tendo uma não é varicela e eu pensei bem será ou não. Estamos em stand-by para ver se a creche diz algo ou se aparecem mais... se aparecerem a M não vai a festa da escola e coitadinha anda a ensaiar o espectáculo da escola... Será que esta miúda não sabe ter as doenças nos timings certos ou então quando aparenta ter alguma coisa termos 100% certeza do que é... tem de ser tudo misterioso com ela?! 

 

Acho que vou tirar uma foto e mandar a pediatra, não quero que ela ande a espalhar a varicela e a festa da escola seja um fiasco devido ao numero de miúdos com varicela. 

 

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O porquê do meu mood de ontem

E de hoje, e de alguns dias pela frente.... porque ontem recebi a notícia de que a M terá mesmo de fazer a biopsia ao fígado, as análises que fez não levaram a nenhuma conclusão e como tal o próximo passo é o da biopsia, na tentativa de conseguir descobrir o que se passa no fígado. 

O porque do meu mood se já sabia que isto podia acontecer, porque há uma grande diferença entre o saber que pode acontecer e o acontecer, porque como pais não conseguimos deixar de estar frustrados como é que nos dias que correm é preciso tanto tempo e tantos exames a procura de uma possível doença. 

Porque não nos é dada certezas de nada, porque não compreendemos totalmente o que se passa, porque não sou médica e apesar de ser da área da saúde muito do que é atirado ao ar eu entendo mas depois não sei explicar a pediatra do porquê estarem a pensar em doença X ou Y. 

Ontem cai ao chão, hoje já me estou a erguer, porque fui buscar forças ao Pai e Mãe da Francisca (a menina que falei que foi transplantada antes do seu primeiro aniversário, que viveu praticamente no hospital até ao transplante). Porque me tranquilizaram e disseram que é o melhor para a M, que os médicos são muito bons, que eles sabem o que fazem, que é um procedimento relativamente simples, que a M não vai nem saber o que aconteceu porque é com anestesia geral, vai ser por o cateter do soro (que já levou) e pronto adormece e depois acorda e fica mais umas horas em observação.... claro que a vou ver a chorar, que vai andar como anda sempre que perguntamos onde tem doi doi e aponta para os braços.... mesmo que não se pergunte nada, ela aponta para os braços a fazer queixinhas e eu digo que agora já não há doi-doi.... 

Claro que cada vez vai ser mais difícil para ela ir aos médicos, notou-se pela última ida a pediatra, que nunca lhe fez maldades, foi um berreiro de assustar, mas a médica diz que é natural e até estranhou demorar tanto tempo para ela associar os médicos as picas.... 

Mas pronto quis o destino que fosse mãe de uma menina especial, por isso arregaço as mangas e vou a luta... e faço de tudo para que ela seja feliz. E claro agarro-me a ideia de que por enquanto ela está assintomática o que indica que o quer que seja ainda está numa fase muito inicial, altura ideal para intervir.... 

Do meu trabalho...

Não consigo compreender como filhos e familiares pedem aos médicos para não dizer ao doente que este padece de uma doença oncológica, e muitas vezes nem é por não estarem bem das ideias ou terem alguma doença mental. É só porque sim, não querem preocupar o doente. 

Eu sinceramente acho isto mal, sim são pessoas de idade e dai?! Passaram a ser bebés?! Sim até as crianças com doenças oncológicas sabem o que tem.... e para mim sem saber o que a pessoa tem como pode lutar para viver?! 

Que direito tem os filhos de dizer se o doente pode ou não ser operado, tratado?! Isso devia de caber só ao doente e a mais ninguém, se este tiver as suas funções mentais preservadas e isso qualquer médico consegue atestar, ninguém devia de ter o direito de decidir por ele. 

Mesmo numa criança, compreendo o direito dos pais decidirem como é óbvio, mas e os casos em que as crianças pedem para parar?! Não devemos de os respeitar?! São eles que estão a passar por aquilo tudo, quando as esperanças começam a falhar e as perspectivas médicas são negras, não deveria da criança ou idoso ter o direito de decidir por ele próprio?! 

 

Noite complicada...

Ontem fui em busca do fato de Carnaval que a pequena terá de usar na creche (já disse como odeio o Carnaval). Claro que não encontrei o que queria, fazer eu sairá mais caro que comprar por isso resta me procurar um fato qualquer, fogo as nossas mães no nosso tempo tinham mais sorte, a creche fazia sempre os fatos, era apenas sacos de lixo pintados ou com recortes... mas tinham valor porque tinham sido elaborados em conjunto com as crianças. Agora não é tudo ou os pais que façam ou comprem (apenas para usar uma vez).

Bem fui directo do shopping para a creche e chego e a educadora diz que ela esta bem mas que estava um pouco quente com 37º. E eu penso para mim já foste, sim a M suporta bem as doenças e até febres mais altas, mas o raio da febre que nem é bem febre é um estado febril faz a ficar muito chorosa e mimalha, e eu sem sopa dela feita. 

Tal como previa sempre ao colo, fazer a sopa foi a pressão... e teve sempre ao colo até serem horas de lhe dar o jantar, só quis salsichas de peru e assim que viu a sopa berrou desalmadamente, tal como no dia anterior... chega o pai e ela em prantos, pai tenta acalmar e muito a custo consegue, mas a sopa só de a ver grita... bem digo eu na creche disseram que comeu bem e como esta meio xoxinha, vamos deixar estar... Antes do banho fui medir a temperatura e 38º de febre, noutro bebé que não a M seria fácil era benuron e deixar ver o que dava e rezar para não tirar dias... no caso da M ficamos com receio de dar benuron então toca a dar banho tépido... e controlar a febre... chorou imenso (não pela temperatura) mas por desconforto, então pensei lá se vai o jantar. 

Pois é tinha planeado fazer uma receita de peixe fofo no forno, que leva bechamel caseiro de soja para vós deixar a receita. Mas já eram 8 da noite e tinha um pequena a chorar aos berros, marido vai fazer massa com salsichas e eu fico a acalmar e adormecer a M. 

Passado uma hora a febre tinha baixado para os 36,7º mas quando fomos dar o leite tinha subido para os 38º novamente o receio (como a M tem um problema hepático desconhecido ainda, a subida de temperatura, recusa alimentar podem ser indícios de agravamento). 

Digo ao marido vamos deitar deixamos destapada, e eu vou acordando para medir a temperatura... 

E assim foi a 1:30 ela chorou eu fui lá dei a chucha e medi e estava a 37,2º... as 2:30 novamente choro e eu lá fui e testa fria.... acho que ainda lá fui novamente as 4 da manhã mas devo de ter ido em modo zombie. 

Hoje de manhã a M muito ranhosa (estará constipada ou efeitos de ter parado a medicação preventiva das bronquiolites) e choramingas, temperatura 37.1º e eu aqui no trabalho com o telemóvel na mão pronto para receber a chamada da creche de que esta a arder em febre....

E como o estado é maravilhoso nas baixas que ainda me deve de Novembro, não vou perder tempo no Centro de Saúde para pedir baixa, peço o dia a médica (perco um dia :S) e chamo a minha mãe para cuidar dela.

Raios me partam o país... deviam de pagar as baixas mais atempadamente e para além disso não devíamos de perder horas no centro de saúde com um bebé doente a espera de uma consulta de recurso do médico de família. 

 

Só espero não ter de usar o telefone de urgência de Coimbra  mãe sofre.... e só espero conseguir fazer a receita para por aqui, que sei que vocês gostam muito.

Monday....again

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 Boa Segunda-feira, boa semana... Para mim vai ser uma semana de ansiedade. A espera de resultados, mais exames a fazer, marcar uma eco abdominal com urgência. Consulta de alergologista na quinta. 

Ah e a parte mais complicada de tudo, é explicar ao chefe (sem que as lágrimas escorram) e responder as mil perguntas que as pessoas vão fazendo. Eu sei que não é por mal, que estão igualmente preocupados e querem notícias, mas para nós pais respondermos e falarmos do mesmo vezes sem conta é psicologicamente desgastante. Dai que muitas vezes diga vejam o blog. 

Tenho o coração apertado

Dia de análises. Espectativas elevadas. Odeio ver como fica a chorar e a implorar quando tiram sangue. É cada vez pior porque já sabe para o que vai. Saímos confiantes que não ia haver chamada. Até que passado uma hora o telemóvel toca. Os valores do fígado aumentaram. Não é nada viral. Falei com pediatra e consulta urgente de gastroentrologia pediatrico. Recomendou uma da cuf descobertas mas se só houver vaga muito tarde é preciso arranjar outro. Disse que só conhecia em Coimbra. Ela pergunta o porque em Coimbra. Eu digo, onde o meu pai foi transplatado ao fígado. Ela diz trate disso rápido. E meu coração de pequeno e apertado ficou minúsculo. A espera é o que custa mais. O não saber o que ela têm. O ouvir o medo na voz da médica do laboratório e da pediatra. Agora é esperar por mais uns exames ao sangue que tem guardado no laboratório, espero que chegue. Não quero ter de agarrar de novo a força a M para lhe tirarem mais sangue. O meu pai ligou ao médico que o transplantou e estamos a espera que ele veja todas as análises. A espera essa maldita...