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Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Coimbra tem mais encanto

Ontem fomos rumar a Coimbra de madrugada, lá fizemos todos os exames e as boas notícias ao fim de um ano de incertezas, a M está com os níveis óptimos. Contudo vai continuar em vigilância porque o histórico familiar e a história de um caso semelhante ao da M fazem os médicos continuarem de pé atrás.

Assim daqui a 3 meses novas análises aqui em Lisboa, quando tiver algum período de febre de 2 a 3 dias fazermos mais análises para ver qual a reacção do organismo dela a uma doença. E se tudo correr bem só seremos vistos anualmente em Coimbra

 

E assim ganhei a minha incrível prenda de Natal.

Boas notícias, que assim continue...

Sábado dia de novas análises, o choro dela e a nossa sensação de impotência por termos de a fazer passar por isto de mês e meio em mês e meio. 

A Felicidade ao final do dia com a chegada dos resultados, tudo normal de novo :D são 3 meses de M com valores de fígado normais, a fala a avançar de dia para dia. 

Fim de semana no campo com os patos e cavalos e memés....

E hoje recebo a notícia que o medicamento horroso é para parar e que daqui a 2 meses nova revisão em Coimbra para ver se tudo não passou de um susto...

 

Posso pedir mais do que isto, não para mim chega-me... :D 

 

Boa Semana a todos...

 

 

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Tenho a melhor pediatra do mundo

Daquelas pediatras amigas (que sabem o nosso nome), disponíveis sempre para receber a minha petiz, a única que em Novembro já a desesperar de um mês inteiro com 7 idas a urgência com bronquiolite e a anterior pediatra sem querer a receber (porque tinha muitas marcações) recebeu a M de braços abertos e pelo estado de fraqueza e perda de peso da M moveu mundos e fundos para a recuperar... pelo caminho descobriu-se aquela história chata das transaminases e da alergia ao ovo e intolerância ao leite... mas hoje a M é feliz, corre e brinca... e desde de Novembro que só teve varicela, nunca mais teve uma otite, ou febre ou doente...

Vimos logo que íamos gostar dela, nessa consulta desbobinou imensa informação e exames...mas depois sentou-se ao computador e enviou um mail a si própria para ter a informação da Melissa acessível sempre via telemóvel... ao contrário das outras pediatras que teve, em que ligávamos e tínhamos de desbobinar tudo pelo telemóvel porque não se lembravam da M nem de mim. 

Sim tem tosse e as vezes anda ranhosa, mas a querida pediatra vê a sempre que nos queixamos... e apesar da tosse ligeira nada tem... 

E lá esta desde Novembro que nunca mais faltou a creche senão pela bela da Varicela... sim tem imensas consultas, exames e picas... mas estamos descansados que seja aqui em Lisboa ou em Coimbra estamos bem vigiados e acompanhados. 

E toda as pessoas com quem falo ficam admirados quando digo espera que recebi um mail da pediatra de Coimbra, espera que recebi agora o feedback da pediatra de Lisboa. Sim elas falam as duas por mail e comigo também.... já recebi várias chamadas da pediatra de Lisboa só a perguntar como estava a M porque ainda não tinha sabido dela este mês, inclusive quando a M estava a recuperar da bronquiolite ligou-me a dar as más notícias das análises, e ligava-me para saber como ela estava e se estava a aceitar bem a terapia e a medicação. 

 

São profissionais como estas que nos aquecem o coração, pena que a de Lisboa só se encontre no Privado e a de Coimbra só se encontre em situações limite (especialista em hepatologia pediátrica).

 

Estamos bem

A biopsia da M correu bem. Acordou muito mal da anestesia e isso foi a parte mais difícil porque gritava e tentava arrancar tudo. Consegui não chorar e consegui manter me muito calma. Calma demais segundo o meu marido. Nem sei como o fiz. O fígado esta melhor em termos de imagem de eco mas as análises de sangue estão alteradas. esperar mais uma vez pelo resultado da biopsia.

É já amanhã

Que vamos a Coimbra, desta vez para uma biopsia ao fígado da pequena M. Só espero que nos traga respostas, pois já andamos cansados de tantos exames e consultas. 6 meses a espera de uma resposta, ninguém merece....

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O porquê do meu mood de ontem

E de hoje, e de alguns dias pela frente.... porque ontem recebi a notícia de que a M terá mesmo de fazer a biopsia ao fígado, as análises que fez não levaram a nenhuma conclusão e como tal o próximo passo é o da biopsia, na tentativa de conseguir descobrir o que se passa no fígado. 

O porque do meu mood se já sabia que isto podia acontecer, porque há uma grande diferença entre o saber que pode acontecer e o acontecer, porque como pais não conseguimos deixar de estar frustrados como é que nos dias que correm é preciso tanto tempo e tantos exames a procura de uma possível doença. 

Porque não nos é dada certezas de nada, porque não compreendemos totalmente o que se passa, porque não sou médica e apesar de ser da área da saúde muito do que é atirado ao ar eu entendo mas depois não sei explicar a pediatra do porquê estarem a pensar em doença X ou Y. 

Ontem cai ao chão, hoje já me estou a erguer, porque fui buscar forças ao Pai e Mãe da Francisca (a menina que falei que foi transplantada antes do seu primeiro aniversário, que viveu praticamente no hospital até ao transplante). Porque me tranquilizaram e disseram que é o melhor para a M, que os médicos são muito bons, que eles sabem o que fazem, que é um procedimento relativamente simples, que a M não vai nem saber o que aconteceu porque é com anestesia geral, vai ser por o cateter do soro (que já levou) e pronto adormece e depois acorda e fica mais umas horas em observação.... claro que a vou ver a chorar, que vai andar como anda sempre que perguntamos onde tem doi doi e aponta para os braços.... mesmo que não se pergunte nada, ela aponta para os braços a fazer queixinhas e eu digo que agora já não há doi-doi.... 

Claro que cada vez vai ser mais difícil para ela ir aos médicos, notou-se pela última ida a pediatra, que nunca lhe fez maldades, foi um berreiro de assustar, mas a médica diz que é natural e até estranhou demorar tanto tempo para ela associar os médicos as picas.... 

Mas pronto quis o destino que fosse mãe de uma menina especial, por isso arregaço as mangas e vou a luta... e faço de tudo para que ela seja feliz. E claro agarro-me a ideia de que por enquanto ela está assintomática o que indica que o quer que seja ainda está numa fase muito inicial, altura ideal para intervir.... 

A ida a Coimbra...

Lá ontem rumamos a Coimbra, sem saber ao certo para que íamos. Chegamos e fomos muito bem recebidos, incrível a diferença que notei entre um hospital que recebe adultos e crianças, para um que só recebe crianças. Nota-se nos funcionários uma empatia enorme pelos pais e uma atenção extra pelas crianças. 

Ficamos imenso tempo a espera da médica, tinha havido um transplante na noite anterior e a reunião de serviço devido a esse transplante foi demorada. 

A M ia fazer uma eco, mas indicamos que tínhamos feito em Lx então como não havia vagas não repetiu a eco. 

A consulta em si, foi para levantar o histórico familiar, responder a mil perguntas, inclusive o que come o que não come, quantas vezes teve doente ou com febre, diarreias, que doenças os familiares tem e com detalhe que muitas vezes não sabemos, porque os familiares dizem que tem x ou y mas não sabem detalhes eles próprios. Falou-se muito no transplante do meu pai, que nos não sabíamos as causas da sua falha hepática, falei de eu ser portadora de um gene mutado para a Hemocromotose.

Mas de qualquer das formas eu já sabia que a Hemocromotose não era a culpada, pois para se ter geralmente a doença temos de ter dois genes mutados e eu só tenho um e o pai da M não tem. E de qualquer das formas na infância a Hemocromotose não se manifesta. 

Portanto as hipóteses levantadas assim na mesa são:

- Ser algo transitório, o sistema imunitário da M é imaturo (normal num bebé) e pode com algumas infecções ter ficado um pouco baralhado e ter "atacado" o fígado, esta situação prevê que o valores normalizem daqui a 3 meses.

- Ter sido um vírus, também prevê a normalização dos valores em 3 meses.

- Ser alguma doença crónica ou genética que a família do lado do meu pai tenha para além da Hemocromotose. 

 

Portanto o plano é daqui a 3 meses voltarmos a fazer a eco em Coimbra (eco que detalha o tamanho e espessamento do fígado e do baço) e fazer novas análises com outros marcadores de doenças e também novas transaminases. Entretanto a médica vai consultar o processo do meu pai a ver se consegue encontrar o elo de ligação. 

 

Se os valores baixarem fica em vigilância só porque o histórico da família não deixa de ser preocupante. Se não baixarem teremos de possivelmente fazer biopsia ao fígado para conseguir perceber o que esta a afectar as células dele (senão fizer será como procurar uma agulha no palheiro).

 

Eu também tenho de marcar uma consulta de gastro para vigiar o meu fígado, já o fazia por iniciativa mas não com médico especialista. Até porque a médica suspeita que eu ter sido operada de urgência devido a cálculos na vesícula depois da gravidez está relacionado com os problemas familiares. Porque eu tinha feito eco antes da gravidez e estava tudo normal e após 9 meses tive uma litiase tão grave que não puder ser operada logo até me baixarem os valores da amilase (tinha o pâncreas inflamado), basicamente corri perigo de vida mas felizmente conseguiram operar e estou aqui...

 

E pronto não estávamos a espera de sair de Coimbra com mais dúvidas do que respostas, mas deram a tranquilidade suficiente de sabermos que ainda não é uma situação grave e que ainda pode ser tudo um grande susto, claro que mais uma vez a espera vai custar....