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Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Coimbra tem mais encanto

Ontem fomos rumar a Coimbra de madrugada, lá fizemos todos os exames e as boas notícias ao fim de um ano de incertezas, a M está com os níveis óptimos. Contudo vai continuar em vigilância porque o histórico familiar e a história de um caso semelhante ao da M fazem os médicos continuarem de pé atrás.

Assim daqui a 3 meses novas análises aqui em Lisboa, quando tiver algum período de febre de 2 a 3 dias fazermos mais análises para ver qual a reacção do organismo dela a uma doença. E se tudo correr bem só seremos vistos anualmente em Coimbra

 

E assim ganhei a minha incrível prenda de Natal.

Boas notícias, que assim continue...

Sábado dia de novas análises, o choro dela e a nossa sensação de impotência por termos de a fazer passar por isto de mês e meio em mês e meio. 

A Felicidade ao final do dia com a chegada dos resultados, tudo normal de novo :D são 3 meses de M com valores de fígado normais, a fala a avançar de dia para dia. 

Fim de semana no campo com os patos e cavalos e memés....

E hoje recebo a notícia que o medicamento horroso é para parar e que daqui a 2 meses nova revisão em Coimbra para ver se tudo não passou de um susto...

 

Posso pedir mais do que isto, não para mim chega-me... :D 

 

Boa Semana a todos...

 

 

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E sinto-me como se tivesse ganho o euromilhões

O resultado da biopsia deu tudo normal uma ligeira inflamação, mas e como tudo na vida há sempre um mas... porquê que a rapariga tem os valores das transaminases alterados e num sobe e desce... 

Pois que não se sabe, terá de fazer uma ecografia ao coração para despistar origem cardíaca e irá repetir análises de sangue para ver a evolução das transaminases. Continua a tomar uma medicação para o fígado até terminar, pode ser que ajude a regenerar o fígado caso tenha sido uma hepatite exagerada pelo citomegalovirus que apanhou quando era mais pequena (altura da ida para a creche). 

Enfim boas notícias que valem ouro porque não tem uma doença crónica hepática, mas continua ali com um mas que faz com que ainda não possamos dizer oba que a rapariga não tem nada e não passou de um susto. 

 

Quanto à mãe fui hoje a consulta de gastro cá no hospital, porque no privado me tinham sugerido uma ecografia e uma colonoscopia, que infelizmente não me livro dela... são da mesma opinião do privado, apesar de acharem que tenho síndrome do colon irritável tenho de despistar lesões ou outras bactérias lindas e maravilhosas. 

Para quem não sabe o síndrome do cólon irritável é uma patologia onde a mobilidade do intestino geralmente é mais lenta ou acelerada do que o normal e que alterações alimentares ou stress fazem com que este reaja de uma forma exagerada causando sintomas de dores, inchaço abdominal, gases (não os habituais) mas ao ponto de sentir pontapés como se tivesse grávida... sim leram bem, a dois dias atrás tinha a mão pousada na minha barriga e senti um pontapé... sabendo que não estou grávida e que estava no meio de uma crise podem associar o grau de desconforto que andei esta semana. 

O pior é que sim a medicação que ajuda a aliviar os sintomas, mas sempre que andar ansiosa e nervosa irei ter uma crise. E o marido a dizer que eu estava calma demais na biopsia, aparentemente os meus intestinos não mentem. 

Quanto ao fígado da mãe é só vigiar, aparentemente tive somente uma alteração hepática devido ao citomegalovirus (estão a ver a minha paixão por ele). Mas se continuar a não ser imune a hepatite A que é algo que supostamente se apanha ou todos estão expostos a esta em criança, terei de ser vacinada contra a Hepatite A... porque em criança é algo banal que nem dá sintomas, mas em idade adulta já não é bem assim. 

 

E pronto sinto-me muito bem com esta nova médica, e por ser no público e não ter de pagar uma fortuna pelos exames. Só não gosto da parte do exames de endoscopia e colonoscopia, mas bolas dois médicos a dizer que tenho de fazer e pronto faz-se (mas com anestesia que eu sou medricas). 

 

Estamos bem

A biopsia da M correu bem. Acordou muito mal da anestesia e isso foi a parte mais difícil porque gritava e tentava arrancar tudo. Consegui não chorar e consegui manter me muito calma. Calma demais segundo o meu marido. Nem sei como o fiz. O fígado esta melhor em termos de imagem de eco mas as análises de sangue estão alteradas. esperar mais uma vez pelo resultado da biopsia.

É já amanhã

Que vamos a Coimbra, desta vez para uma biopsia ao fígado da pequena M. Só espero que nos traga respostas, pois já andamos cansados de tantos exames e consultas. 6 meses a espera de uma resposta, ninguém merece....

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27 de Março

Há dois anos atrás que no dia 27 de Março soubemos que estávamos a espera da M, uma viagem de 8 meses e meio muito atribulados. 

Amanhã dia 27 de Março vai ser um dia decisivo nas nossas vidas, saber ou não se a M tem algum problema no fígado que tenha de ser feito mais exames. 

Amanhã é dia de análises e ecos. E dia de Consulta em Coimbra, e como eu gostava de poder dizer que Coimbra tem mais encanto.

 

Foram quase 3 meses a desejar que este dia chega-se e agora que está próximo só penso que queria continuar neste mundo do sonho onde já nos tínhamos habituado a nem sequer pensar no problema...

Noite complicada...

Ontem fui em busca do fato de Carnaval que a pequena terá de usar na creche (já disse como odeio o Carnaval). Claro que não encontrei o que queria, fazer eu sairá mais caro que comprar por isso resta me procurar um fato qualquer, fogo as nossas mães no nosso tempo tinham mais sorte, a creche fazia sempre os fatos, era apenas sacos de lixo pintados ou com recortes... mas tinham valor porque tinham sido elaborados em conjunto com as crianças. Agora não é tudo ou os pais que façam ou comprem (apenas para usar uma vez).

Bem fui directo do shopping para a creche e chego e a educadora diz que ela esta bem mas que estava um pouco quente com 37º. E eu penso para mim já foste, sim a M suporta bem as doenças e até febres mais altas, mas o raio da febre que nem é bem febre é um estado febril faz a ficar muito chorosa e mimalha, e eu sem sopa dela feita. 

Tal como previa sempre ao colo, fazer a sopa foi a pressão... e teve sempre ao colo até serem horas de lhe dar o jantar, só quis salsichas de peru e assim que viu a sopa berrou desalmadamente, tal como no dia anterior... chega o pai e ela em prantos, pai tenta acalmar e muito a custo consegue, mas a sopa só de a ver grita... bem digo eu na creche disseram que comeu bem e como esta meio xoxinha, vamos deixar estar... Antes do banho fui medir a temperatura e 38º de febre, noutro bebé que não a M seria fácil era benuron e deixar ver o que dava e rezar para não tirar dias... no caso da M ficamos com receio de dar benuron então toca a dar banho tépido... e controlar a febre... chorou imenso (não pela temperatura) mas por desconforto, então pensei lá se vai o jantar. 

Pois é tinha planeado fazer uma receita de peixe fofo no forno, que leva bechamel caseiro de soja para vós deixar a receita. Mas já eram 8 da noite e tinha um pequena a chorar aos berros, marido vai fazer massa com salsichas e eu fico a acalmar e adormecer a M. 

Passado uma hora a febre tinha baixado para os 36,7º mas quando fomos dar o leite tinha subido para os 38º novamente o receio (como a M tem um problema hepático desconhecido ainda, a subida de temperatura, recusa alimentar podem ser indícios de agravamento). 

Digo ao marido vamos deitar deixamos destapada, e eu vou acordando para medir a temperatura... 

E assim foi a 1:30 ela chorou eu fui lá dei a chucha e medi e estava a 37,2º... as 2:30 novamente choro e eu lá fui e testa fria.... acho que ainda lá fui novamente as 4 da manhã mas devo de ter ido em modo zombie. 

Hoje de manhã a M muito ranhosa (estará constipada ou efeitos de ter parado a medicação preventiva das bronquiolites) e choramingas, temperatura 37.1º e eu aqui no trabalho com o telemóvel na mão pronto para receber a chamada da creche de que esta a arder em febre....

E como o estado é maravilhoso nas baixas que ainda me deve de Novembro, não vou perder tempo no Centro de Saúde para pedir baixa, peço o dia a médica (perco um dia :S) e chamo a minha mãe para cuidar dela.

Raios me partam o país... deviam de pagar as baixas mais atempadamente e para além disso não devíamos de perder horas no centro de saúde com um bebé doente a espera de uma consulta de recurso do médico de família. 

 

Só espero não ter de usar o telefone de urgência de Coimbra  mãe sofre.... e só espero conseguir fazer a receita para por aqui, que sei que vocês gostam muito.

A ida a Coimbra...

Lá ontem rumamos a Coimbra, sem saber ao certo para que íamos. Chegamos e fomos muito bem recebidos, incrível a diferença que notei entre um hospital que recebe adultos e crianças, para um que só recebe crianças. Nota-se nos funcionários uma empatia enorme pelos pais e uma atenção extra pelas crianças. 

Ficamos imenso tempo a espera da médica, tinha havido um transplante na noite anterior e a reunião de serviço devido a esse transplante foi demorada. 

A M ia fazer uma eco, mas indicamos que tínhamos feito em Lx então como não havia vagas não repetiu a eco. 

A consulta em si, foi para levantar o histórico familiar, responder a mil perguntas, inclusive o que come o que não come, quantas vezes teve doente ou com febre, diarreias, que doenças os familiares tem e com detalhe que muitas vezes não sabemos, porque os familiares dizem que tem x ou y mas não sabem detalhes eles próprios. Falou-se muito no transplante do meu pai, que nos não sabíamos as causas da sua falha hepática, falei de eu ser portadora de um gene mutado para a Hemocromotose.

Mas de qualquer das formas eu já sabia que a Hemocromotose não era a culpada, pois para se ter geralmente a doença temos de ter dois genes mutados e eu só tenho um e o pai da M não tem. E de qualquer das formas na infância a Hemocromotose não se manifesta. 

Portanto as hipóteses levantadas assim na mesa são:

- Ser algo transitório, o sistema imunitário da M é imaturo (normal num bebé) e pode com algumas infecções ter ficado um pouco baralhado e ter "atacado" o fígado, esta situação prevê que o valores normalizem daqui a 3 meses.

- Ter sido um vírus, também prevê a normalização dos valores em 3 meses.

- Ser alguma doença crónica ou genética que a família do lado do meu pai tenha para além da Hemocromotose. 

 

Portanto o plano é daqui a 3 meses voltarmos a fazer a eco em Coimbra (eco que detalha o tamanho e espessamento do fígado e do baço) e fazer novas análises com outros marcadores de doenças e também novas transaminases. Entretanto a médica vai consultar o processo do meu pai a ver se consegue encontrar o elo de ligação. 

 

Se os valores baixarem fica em vigilância só porque o histórico da família não deixa de ser preocupante. Se não baixarem teremos de possivelmente fazer biopsia ao fígado para conseguir perceber o que esta a afectar as células dele (senão fizer será como procurar uma agulha no palheiro).

 

Eu também tenho de marcar uma consulta de gastro para vigiar o meu fígado, já o fazia por iniciativa mas não com médico especialista. Até porque a médica suspeita que eu ter sido operada de urgência devido a cálculos na vesícula depois da gravidez está relacionado com os problemas familiares. Porque eu tinha feito eco antes da gravidez e estava tudo normal e após 9 meses tive uma litiase tão grave que não puder ser operada logo até me baixarem os valores da amilase (tinha o pâncreas inflamado), basicamente corri perigo de vida mas felizmente conseguiram operar e estou aqui...

 

E pronto não estávamos a espera de sair de Coimbra com mais dúvidas do que respostas, mas deram a tranquilidade suficiente de sabermos que ainda não é uma situação grave e que ainda pode ser tudo um grande susto, claro que mais uma vez a espera vai custar....

O não saber....

As análises da M não foram conclusivas, detectaram que tem os marcadores ANA (doenças auto-imunes) positivos, mas 15% da população também os tem e não tem doença nenhuma. Detectou que teve infecção por Adenovirus (talvez o causador da bronquiolite) e teve em contacto ou infectada por Citolomegalovirus. Mas são tudo infecções antigas, que segundo a pediatra não justificam os valores alterados das análises. 

A eco não detectou nada. Quinta vamos para Coimbra completamente as cegas, sem nenhuma hipótese. 

Para mim o pior é todos olharem para mim em busca de respostas, ok, sim sou licenciada em Biologia mas não sei tudo e estou completamente as cegas como todos os outros, a diferença é que não acredito que isto seja apenas um episodio, algo transitório, ou uma simples coincidência. 

O historial da família não me deixa ficar tão esperançosa como todos os outros. 

 

O mais cansativo nisto é responder as perguntas, sempre as mesmas, eu sei que as pessoas não tem culpa, mas se pensarem um pouco deverão de perceber que se tivéssemos novidades, respostas diríamos. Eu sei que estão preocupadas, mas tem de esperar e respeitar o tempo, se os pais também tem de o fazer. 

 

E depois claro, adoro, mas adoro aquelas pessoas que dizem ah os miúdos andam sempre doentes, olha o meu a não sei quantos anos era febres que ninguém descobria e pronto depois ficava bom e nunca mais teve nada... ou hoje em dia a medicina cura tudo (ai sim esta boa, até nem há crianças a morrerem e a estarem doentes anos)....

Uma coisa é certa, descobri que como mãe e como isto me tornou mais forte, seria de pensar que estaria deprimida a chorar, tive sim um dia, depois sequei as lágrimas e decidi viver e aproveitar a vida, não me adianta estar a especular, não adianta estar a pesquisar na net, nada vai mudar, só quando vier o diagnóstico do que ela tem... ai sim terei ou não de aprender a viver, mas uma coisa é certa, só me permito a mim um momento de fraqueza, depois é levantar e erguer e enfrentar o que for preciso porque sou Mãe....