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Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Special Things by Me

Um blog sobre ser mãe, mulher e esposa. Um blog sobre os desafios da maternidade, sobre alimentação especial, um blog sobre tudo e sobre nada.

Desabafos

Quando se tem uma criança com alergia alimentar os pais tem de estar em constante alerta, como se o inimigo estivesse a espreita em cada canto. Sair de casa é sinónimo de levar sempre a comida da criança atrás, ir comer fora é um dos pais lembrar-se sempre do que a criança pode ou não pode comer e pedir a comida de acordo com o que ela pode comer, não interessa nada se já comeu todos sabemos como os bebés ou crianças pequenas gostam de petiscar do prato dos pais. 

Convidam-nos para uma feira do chocolate, como adorava ir, mas não é um pesadelo para a M, vai pedir para provar o que estamos a comer e depois come de novo bolachas das dela?! Até quando isso vai funcionar. Ainda havemos de chegar a fase em que vai fazer birras porque não pode comer o mesmo que os outros, até que chegue a fase em que finalmente percebe o que não pode comer e ela própria reaja bem. Mas até lá chegar temos um longo caminho a percorrer e o certo é que as saídas de casa podem nos deixar a transpirar. Nem quero imaginar quando chegar a altura dos convites de festas de aniversário. 

Na creche já andava desconfiada porque nunca mais me pediam bolachas da M e a caixinha da ultima vez que a vi estava quase vazia. O pai ontem testou a auxiliar V e ela prontamente disse que não davam bolachas diariamente as vezes davam pão com manteiga, ALTO LÁ, manteiga ela não pode comer. Lá vou eu falar com a educadora que me diz que não que a M come pão simples, que ela não gosta de dar manteiga aos meninos da sala do 1 ano. Fico a pensar se é verdade ou se as auxiliares não cumprem com as regras alimentares da M.

Hoje o pai leva a M a creche e na sala onde de recebem os meninos estava só uma auxiliar porque a outra estava lá em baixo a tratar de um pagamento, tudo bem até a M começar a chorar e a Dulce diz vamos comer uma bolacha, quando o pai olha para trás consegue ver a tempo que a M tem uma bolacha maria normal em vez das dela e impede logo de comer a bolacha, a M fica a chorar imenso porque lhe tiraram as bolachas da mão, a auxiliar D diz logo que não pode ir buscar as bolachas da M a sala dela porque esta sozinha. 

Missão da mãe de hoje, comprar mais um pacote de bolachas para deixa na sala que faz o acolhimento dos meninos, ter novamente uma conversa com a educadora da M sobre o facto das auxiliares não parecerem lembrar-se que a M não pode comer bolachas normais. E que ficamos de pé atrás com a situação de manhã porque se o pai não tivesse lá a M comia algo que não deveria de comer.

Só espero que não tenha de levar esta história a directora, gostava muito que as auxiliares tivessem cuidado, eu entendo que de manhã é complicado são poucas as funcionárias e muitas crianças para receber e muitas delas a chorar porque querem os pais. Mas bolas se são poucas aumentem o número ou então nunca fique só uma a cuidar deles todos, a outra auxiliar nunca devia de ter descido para receber um pagamento, dizia para fazer por transferência ou no final do dia quando viessem buscar o filho.

 

 

Dia do prick test

Bem ontem foi dia da M fazer o prick test (teste cutâneo) as alergias alimentares, futuramente fará aos alergéneos inaláveis. Seria para despistar e confirmar os valores baixos de alergia que as análises de Dezembro demonstraram. O que nos foi explicado pela alergologista era de que com valores tão baixos não se iria manifestar reacção nenhuma cutânea.

La fizeram o teste e nos 15 min a agarrar os braços da M para não mexer nem coçar vi, que a Histamina tinha uma baba enorme, sendo o esperado é o controlo positivo, mas que haviam pequenas babas noutros locais e eu oh que isto já não é normal. Perguntei ao enfermeiro é o ovo ou o leite e ele diz o ovo. Pescada, soja e leite deu negativo. 

A médica ficou parva só o leite deu o esperado, ou seja não existe reacção alérgica mas o ovo deu... então segunda a M vai ter de repetir as análises de sangue porque a médica não confia no laborátorio que fez as análises. Pois ela não deverá de estar numa classe baixa no ovo. 

Então nada de introduzir alimentos agora, porque os exames tem de ser repetidos aqui no hospital onde ela confia no método. 

Por um lado é como ela diz, se vocês disseram que ela uma vez ao comer bolacha ficou com manchas na cara (era uma bolacha tipo lingua de veado super amarela) alguma coisa não me parecia estar a bater certo, e tudo tem uma explicação e para ela é de que a M é alérgica ao ovo e que ouve um erro no laboratório. Agora é esperar mais uma vez por resultados de sangue e ver qual a gravidade da alergia, eu calculo que não seja muito alta porque ela só teve sintomas uma vez, talvez porque a quantidade de ovo era muito elevada. 

Ontem também ligaram de Coimbra a indicar que no dia 27 de Março é para ir em Coimbra fazer análises e eco, contudo a M terá de estar de jejum até as 11 da manhã... tadinha nem sei como conseguir por um bebé de jejum... acho que vai haver muita choradeira.

 

Bem com tudo isto volto a fazer mais uma receita este fim-de-semana sem leite nem ovo :D always look at the bright site of life..

Para partilhar....

Não sei se lembram do caso do Mateus que publiquei aqui. Pois esta super mamã criou um vídeo para mostrar um pouco os desafios que mães como ela passam. Refiro aqui mães como ela porque é isto que faz muita confusão as pessoas, as alergias tem níveis diferentes de reacção, desde a não ter nada ou um ligeiro mal estar na ingestão, até as manifestações cutâneas e choque anafilático. 

A M esta num classe baixa quase inexistente de alergia e vai iniciar, se as análises cutâneas derem negativas, a introdução do ovo e do leite. Logo não tenho grandes preocupações de se ela ingerir algo acidentalmente que possa morrer. 

Mas infelizmente existem muitas crianças e adultos que sim, se ingerirem ovo ou leite podem morrer, ou fazer-lhes muito mas muito mal... qualquer vestígio de leite ou ovo pode causar isso. 

E sim a nossa alergologista tem um menino com alergia ao ovo, detectada aos 6 meses quando após a mãe fazer uma omelete pegou no menino ao colo porque chorava e ele inchou. 

E sim ela sofre com o preconceito das escolas, sempre que é dia dos miúdos cozinharem, põem no a parte... em vez de aceitarem fazer receitas sem ovo. 

Vejam o vídeo e entendam o que estas Super MAMÃS passam...

 

P.S - Um simples gesto que todos podemos começar a fazer, ontem no hospital de Coimbra a M comeu bolachas dela e um menino de 18 meses olhava e eu perguntei não a ele mas sim a mãe se ele podia comer, e disse não tem leite nem ovo... e ela disse acho que sim vamos ver se ele gosta. Percebi que ele não tinha alergias .....Sempre que oferecerem comida a uma criança não lhe dêem a ela, mas perguntem sempre ao pai se ele pode comer... para além de ser educado, é uma grande ajuda a pais com crianças com alergias.

 

Ainda nada...

Ontem foi um dia sem parar, consulta de alergologia que deveria ser as 9:30 só foi as 10:30. Vai fazer análises cutâneas dia 5 de Fevereiro e consoante esses resultados e se já tiver diagnóstico do problema do fígado, irá iniciar lentamente a introdução do leite de vaca e do ovo, já que os níveis de alergia são baixos, quase indetectáveis. Alívio para a nossa carteira. Continua a fazer singulair e flixotide diariamente, para evitar bronquiolite. 

Resultados das análises já chegaram e demonstram que teve uma infecção anterior por adenovirus (causador da bronquiolite de Novembro) e indicadores ANA positivos, que só por si não são indicadores de nada. Continuamos as cegas... e sem saber o que tem a M. 

Hoje vamos fazer a eco abdominal e para a semana rumamos a Coimbra em busca de respostas. 

 

Experimentei e não gostei

Como tenho de levar bolachas para a M para a creche (de outra maneira não ficava descansada que a escola cumpri-se as minhas indicações) pedi logo no inicio ao marido para ir comprar mais bolachas, porque as que tinha em casa as Maria bio da gullon estavam a meio já.  Disse que encontrava no Jumbo para ler os rótulos mas se tivesse dificuldade para ir ao Celeiro e pedia ajuda ai encontrava de certo. 

Esqueci-me de dizer ao homem foi que não era na secção de bolachas mas sim na dieta especial, então ele não encontrou no Jumbo e claro não pediu ajuda. Foi ao Celeiro e após explicar muito bem o que queria a funcionária (sério não lhes dão formação?!) lá encontrou por um balúrdio bolachas, umas muito boas que sabem a coco e tem pepitas de chocolate (sim existe chocolate sem leite) que a M adora e não partilha connosco a não ser se tiver cheia. E outras que abri tipo bolacha maria mas com cereais e fibra. Pois a M não gosta e eu provei e fiquei mas que raio... Não são doces, não são salgadas. Nem sei o que são. Sei que existem adultos com intolerâncias e alergias alimentares e que fazem dieta, epa mas este é o grande problema das dietas para mim, é que é tudo muito semelhante a comer pedaços de cartão. 

E olhem que eu não sou esquisita, até nem gosto muito de doces... por isso quando digo que sabe a cartão é porque sabe mesmo mal, faz me lembrar aqueles cereais de fibra tipo palitos mas com um sabor pior...

Agora terei de triturar aquilo e ir misturando nos iogurtes dela e meus, para ver se o pacote desaparece porque foi demasiado caro. E lá está deviam de dar melhor formação as funcionárias pois se era para uma bebé de 14 meses, algo sem sabor e com fibra, se calhar não é a melhor opção.

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O dia 22 de Dezembro

Era a consulta pós-tratamento a bronquiolite (1 semana de tratamento), a M tinha recuperado quase 200gr dos 500gr perdidos, e não havia sinais de infecção respiratória, nem ruídos nos pulmões uma recuperação excelente. 

Manter a terapêutica diária por mais um mês ou talvez o período de Inverno, tudo dependeria do fígado dela e se ela poderia fazer ou não a vacina para estimular o seu sistema imunitário. Manter a dieta sem leite e ovo, e indicar a alergologista os motivos pelos quais se decidiu em conjunto retirar. Pois como já referi esta alergologista é da opinião que as alergias alimentares não causam bronquiolites ou problemas respiratórios, mas a comunidade médica não é toda unânime nesta questão.

Mas faltava saber o que se passava com o seu fígado e mais análises eram precisas fazer e pediu para tirar sangue extra para o caso de precisar de fazer exames mais elaborados, assim a M não teria de ser picada duas x num curto espaço de tempo. Saímos da consulta eram 16h, pensamos logo que teríamos de fazer as análises no dia 23 de manhã e que provavelmente não iríamos saber se os valores teriam baixado antes do Natal. 

Só de pensar em passar o Natal com a dúvida se a M tinha um problema grave no fígado era demais para nós (foi um pré-natal muito estranho, a ceia e almoço foram literalmente decididos no dia 23). Ligamos a uma querida amiga que trabalhou num lab e perguntamos se podíamos fazer os exames e se os valores iriam sair em 24h... ela ligou ao lab e eles que iam começar a por as máquinas a trabalhar para analisar as amostras, esperaram por nós. Lá fomos até a Labluxor (a médica não se opôs as análises não serem efectuadas pela Cuf, grupo germano) e mais uma vez a tortura de tirar sangue a um bebe de 13 meses. 

Quando íamos deixar a nossa amiga com o seu companheiro, liga-me o laboratório dizendo que já tem alguns valores prontos e que estão elevados, que me vai validar os valores para eu ter acesso a eles por mail e para ligar o mais depressa a pediatra. Eu no carro a ouvir isto, fiquei de rastos, o tlm não conseguia abrir o site para "ver" as análises... fomos a correr a casa dos nossos amigos, pois queria a opinião da minha amiga. Vimos as análises e os valores apesar de elevados estavam mais baixos do que as primeiras análises. Ligo a pediatra e começaram as boas notícias, muito provavelmente é viral e daqui a 15 dias logo no início do ano os valores deveram estar normais. 

 

E foi assim que conseguimos respirar de alívio no Natal. E hoje estamos aqui a espera da consulta no final do dia. Desta vez iremos fazer as análises amanhã, pois a consulta é as 17:30. Podia ser mais cedo mas isto de ser mãe e pai trabalhadores, mais os horários da creche é muito complicado. Pois ela almoça as 11 e depois é sesta até as 14:30/15 h e lanche as 15:30... Se for de manhã a consulta teríamos de tentar fazer tudo até a hora de almoço dela, caso contrário já nem valeria ir a creche pois iria destabilizar os outros meninos na sesta... depois do almoço significava ela não dormir, e ter de dar lanche entre consultório e análises. Por isso preferimos fazer consulta num dia e análises no outro dia as 17h. 

O caso do Mateus...

Eu não iria publicar mais nada hoje, tenho imenso para contar. Mas vi esta mama num grupo que sigo que me ajuda nas dúvidas com crianças com aplv. E vi este vídeo do tarde é sua na TVI e de facto eu própria fiquei em choque. 

 

O caso da M não é de todo grave, de todo.... ela se entrar em contacto com leite ou ovo não lhe acontece nada tão grave, apenas a suspeita que a bronquiolite venha dai, pois foi quando passou efectivamente a ingerir leite de vaca aos 12 meses (até lá era em pó) e a ingeir a clara de ovo. E segundo já entendi estas alergias podem surgir a qualquer altura e podem desaparecer até aos 3 anos de Idade. 

 

Mas de imaginar o sofrimento desta mãe, os custos elevados da alimentação (sim porque ele não pode entrar sequer em contacto com leite, uma mão suja, uma bancada com vestígios de leite podem causar perigo de vida) para alimentar 3 crianças em fase de crescimento e os pais. É dose... E o problema maior desta mãe coragem é o que fazer com o Mateus quando precisar de ir para escola...

 Aqui fica o link do blog desta SUPER MAMÃ  http://arcoirisdasofia.blogspot.pt/ 

O começo

Tudo começou com uma bronquiolite teimosa de passar, uma pediatra indisponível e várias idas as urgências onde faziam sempre o mesmo e receitavam o mesmo. Mudança de pediatra, e ai vem um sem número de notícias menos agradáveis. A M com 13 meses pode ser alérgica a qualquer coisa por tanto vamos fazer umas análises ao sangue, pelo sim pelo não. Mas pediatra confiante que este era só e apenas um caso de bronquiolite mal gerido, que fazendo medicação em câmara expansora e terapia respiratória resolveria o problema. 

Nesse mesmo dia lá foi ela tirar sangue e fazer um timpanograma, já sabíamos que a M tinha uma otite serosa (acumulação de líquido no interior do ouvido) e eramos seguidos por um otorrino que a vigiava de 3 em 3 meses para verificar a necessidade de fazer cirurgia. Ao fazermos o timpanograma, descobrimos que o caso pode ser mais grave que o outro otorrino previa e teremos de pedir a opinião a um otorrino de confiança da pediatra. 

Iniciamos tratamentos mas nada me preparava para os resultados das análises e para a chamada da pediatra (nunca é bom recebermos estas chamadas), eu paro o carro e ouço as notícias: "As análises não estão nada boas, tem ai uma menina alérgica ao leite (as proteínas do leite de vaca) e ao ovo, mas o que mais me preocupa são esses valores aumentados do fígado, pode ser uma doença crónica ou posse ser viral. Temos de repetir as análises daqui a uma semana, mas vá já falar com um alergologista sobre a alimentação da M".

E eu a tremer ainda com as notícias, dou meia volta e sigo de novo para o local de trabalho a procura da alergologista com as análises na mão, e esta diz que os valores são baixos que pode comer leite e ovo sem problema. E eu que alívio... mas a pediatra pede para falar com outra alergologista e lá vou eu no dia seguinte em busca de outra que me diz o mesmo que pode comer, que a alergia ao leite e ovo não dão sintomas respiratórios. A pediatra pede para retirar o leite e o ovo porque dentro da comunidade médica não é consensual se a alergia alimentares podem dar problemas respiratórios e a M estava muito debilitada seria melhor prevenir.

E assim começou a minha aventura, que bolachas pode comer, e na creche o que fazer, e em festas. E vem ai o Natal, ela vai ver doces e bolos e pedir. E os primos vão comer bolachas diferentes das dela.....